منارتنا المتميزة بالشجاعة والصبر والاخلاق الحميدة تتحدث من خلال حوار بينها وبين جمهورها وهذا نص الحوار.
إسراء التايه بنت مصابة بمتلازمة إهلرز دانلوس إمبارح في Instagram كانت عاملة فقرة أسئلة و أجوبة والناس بتسأل :
طبعا إسراء مصابة بشلل في المعدة وبتتغذى عالأنبوب وهتفضل طول حياتها من غير أكل فأول سؤال كان : لما تشتهي الاكل اللي بناكله بتعملي إيه ؟
قالت إسراء: بجي عند الأكل أشمه وأستمتع بريحته ، أو بمضغه وبتفه بس مبحاولش اعمل كده عشان بيفتحلي شهيتي باقي اليوم …
تاني سؤال : هو إنتي بتقدري تستحمي بالأنبوب ؟
قالت: بستحمى وأعد أرتاح يومين من شدة التعب .
تالت سؤال: بتنامي إزاي بالأنبوبة ؟
قالت : بحاول أنام من غير ما ضغط عليها عشان بتوجعني .
رابع سؤال: إيه سبب الطفح الجلدي ؟
قالت : بسبب متلازمة نشاط الخلايا الصارية ، ساعات بيحصلي حروق داخلية من الدرجة التالتة بسبب الحرارة المحتبسة في جسمي..
خامس سؤال : الأنبوب مبيوجعكيش؟
قالت : بيوجعني في كل وقت بس خلاص إتعودت عالألم
سادس سؤال: بتشربي مية ؟
قالت: مبشربش مية ابدا لإن باخد كل إحتياجاتي من الانبوبة، ساعات لو حسيت بجفاف بشرب بس برجعها تاني
سابع سؤال : بيحصلك خلع في المفاصل يعني إيه وبتحسي بإيه؟
قالت: بيحصلي 30-40 مرة في اليوم ووجعه شديد وهو يعني إنه مفاصلك بتطلع من مكانها المفروض نروح لدكتور ويركبلنا جبيرة لحد زوال الألم بس أنا إتعودت بحاول ارجعها مكانها .
ثامن سؤال: بتفكري في الخلفة؟
قالت: لا لإن ده خطورة عليا وعلى الأطفال بس وجود الأطفال اللي محتاجين حد يتبناهم أعطوني أمل .
تاسع سؤال: الأنبوب تركيبه سهل وبيتغير؟
قالت: تركيبه صعب لو من غير بنج لكن لو ببنج بيكون اليومين اللي بعد تركيبه في ألم وصعب علي ، بيتغير كل 6 شهور .
عاشر سؤال: بتلاقي معاملة متميزة ؟
قالت: عارفة إن حالتي الصحية محتاجة معاملة خاصة ممتنة للي بيديني ده ، إني مش قادرة أعمل حاجة مش معناه إنه مسكينة عشان حد يحزن عليا ، كمان مبحبش الشفقه لما بقول لحد إن تعبانة يبقى عشان مضغطش على نفسي ..
السؤال الحادي عشر : مرضك يعنيلك إيه ، هل إنتي مبتزهقيش من الألم ؟
قالت : طريقة إختارها الله لي لأتميز ، بزهق و بتعب ونفسي أعيش حياتي من غير ألم بس برجع اقول إن بعد العسر يسرا.
السؤال الثاني عشر : مفكرتيش تنتحري؟
قالت: عمري مافكرت انتحر الحمد لله ، الانتحار عمره ما كان حل وجودك في هذه الحياة خير لك وإن لم تعرف ذلك..
لوهلة حسيت إننا في نعمة كبيرة أوي ، نعمة الصحة والعافية لاتقدر بثمن ، إنك تقدر تعمل كل حاجة من غير وجع تقدر تاكل كل اللي نفسك فيه ، تقدر تتحرك ، تستحمى و… الحمد لله الحمد لله..
إنسانة جميلة كتير بيجيلها أسئلة صعبة وبترد بقمة الإحترام والطيبة وتفهم الناس ، بدعيلها من كل قلبي ربنا يشفيها ويجعل آلامها في ميزان حسناتها وبتمنى تدعولها .
