اليوم العالمي لمتلازمة داون 12/03 تحيي المنظمات الدولية اليوم العالمي لمتلازمة داون للعام التاسع، بهدف توعية الجمهور بحقيقة المشكلة التي يعاني منها 1 من كل 1100 شخص. يُولد معظم الأطفال مع 46 كروموسوما (الأجزاء المكونة للخلايا والحاملة للصفات الوراثية)، لكن بعضهم يولدون مع 47 كروموسوما إثر اضطراب جيني بسبب خلل في انقسام الكروموسوم 21، فيما يعرف باسم “متلازمة داون”. متلازمة داون هو اضطراب جيني. هذا الاضطراب الجيني يختلف من طفل لآخر في شدته مسببًا إعاقة ذهنية وتأخرًا في النمو مدى الحياة وصعوبات في التعلم عند الأطفال المصابين به. إن التدخل المبكر للمصابين بمتلازمة داون يمكن أن يحسّن إلى حد كبير نوعية الحياة للأطفال والبالغين الذين يعانون هذا الاضطراب ومساعدتهم على التعايش مع المجتمع. إن قدرات شخص لديه متلازمة داون تختلف عن قدرات الأشخاص الآخرين، ولكن مثلما يتلقى شخص ما المساعدة لكي يرى أو يسمع أو يمشي فإن الرجال والنساء والأطفال ممن لديهم متلازمة داون هم أكثر من مجرد عدد الكروموسومات التي ورثوها من أهلهم. إنهم يتألفون من عائلاتهم والأشخاص الذين يحبونهم والموسيقى التي يحبون أن يعزفوها والرياضات التي يمارسونها. اهتماماتهم وصداقاتهم واسعة ومتنوعة مثل شخصياتهم. تماماً مثل أي إنسان آخر على وجه الأرض، لديهم أحلام وأهداف أيضاً. ومن خلال الدعم والمناصرة، فإن إنجازاتهم لا يمكن أن تعرف الحدود. وسواء كانوا يهتفون لفوز أحد الفرق أو يلعبون فيها، تدرك المجتمعات والمنظمات أهمية إتاحة الفرص لتحسين الحياة الاجتماعية والاقتصادية للأشخاص ممن لديهم متلازمة داون خصوصاً عندما يُنظر إليهم على أنهم أشخاص وليسوا حالة مرضية، عندها يصبحون الأشخاص المرغوبين في حياتنا.. أصدقاءنا وزملاء العمل والدراسة ويصبحون جزءاً لا يتجزأ من مجتمعنا. يختلف النمو المعرفي بين المصابين بمتلازمة داون من شخص لآخر، كما لا يمكن التنبؤ بمستوى قدرات المصاب عند ولادته بشكل دقيق ولا يمكن أن يتوقع نموه المعرفي بناءً على سماته الجسدية. التدخل المبكر يحُدث فرقًا عند أطفال الداون، هذا ما تراه سهى طبال المستشارة والخبيرة في الطفولة المبكرة، “التدخل” له شقين؛ طبي، وتربوي أو التأهيلي بشكلٍ عام. الطبي له علاقة بالعيوب الخلقية التي تترافق مع بعض حالات المتلازمة وقد تؤثر على المدى البعيد على رحلة تعلمه، مثل وجود ثقب في القلب. أمّا التأهيلي فأحد الصفات لدى الداون هي الارتخاء بالعضلات والعلاج الطبيعي والوظيفي المبكر يعني تغلب على هذا الارتخاء وبالتالي التمكن من المهارات الحركية ومهارات ما قبل الكتابة في وقت مبكر مما يزيد من فرصهم بالتعلّم. فيما تلعب الأسرة دورًا أساسيًا، فالضغوط النفسية التي قد يمر بها الأهل لحظة العلم بأن طفلهم لديه متلازمة داون إذا لم يتم العمل على تجاوزها مبكرًا ستؤثر على تقبلهم له وبالتالي على الاستجابة لمتطلباته. استجابة الأطفال عمومًا والداون بشكلٍ خاص إلى أهاليهم تكون أعلى في السنوات الثلاث الأولى من عمرهم ولهذا السبب عند التدخل المبكر يتم عمل “خطة فردية تنفذ ضمن نطاق الأسرة”، كما تقول طبال، فليس هناك أفضل من الخدمة الي تقدمها الأسرة لطفلها خاصةً بعد تدريب افرادها على آلية التعامل مع الطفل بما لايربك روتين الأسرة اليومي. وهذا يتم بناءً على نتائج تقييم فردي نمائي تطوري من قبل المختصين مما يؤول بالطفل إلى فائدة هي الأغنى. ويبقى الكشف المبكر عن التأخرات النمائية للأطفال ووضع الخطط التطويرية الفردية لكل طفل له تأثير بشكل كبير في تنمية مهاراتهم الحركية والحسية والاجتماعية ويساعدهم على الانخراط في المؤسسات التعليمية والحياة الاجتماعية.
المستشار الدكتور خالد السلامي
رئيس مجلس إدارة جمعية أهالي ذوي الإعاقة
رئيس مجلس ذوي الهمم والاعاقه الدولي في فرسان السلام عضو مجلس التطوع الدولي
